□李水贤
系统性红斑狼疮，常简称为SLE，是一种影响许多人的复杂疾病。作为一种自身免疫性疾病，它可以对患者的生活产生深远的影响。然而，正如许多其他的疾病，对SLE的有效管理开始于了解和采取适当的预防措施。这篇文章旨在为您提供九条简单而实用的建议，更好的助您在日常生活中管理这一疾病。
1.SLE的特点与症状
系统性红斑狼疮是一种多系统受累的自身免疫性疾病，其症状涵盖了从轻度如皮疹、关节痛和疲劳，到严重如心脏、肾脏、呼吸系统和中枢神经系统的受损。这种疾病的症状经常出现发作和缓解的阶段，这使得治疗和管理变得更为棘手。
尽管SLE的确切病因尚待明确，但已识别出多种可能的触发因素。紫外线曝晒、某些药物如某些高血压药、抗生素和抗震颤药、病毒感染如巨细胞病毒和EB病毒、生活中的过度压力，以及某些食物和添加剂都可能诱发或加重SLE的症状。
2.系统性红斑狼疮日常管理建议
2.1严格遵循药物治疗：药物治疗对于控制狼疮至关重要。按照医嘱定期、定量服用是必须的，不能有遗漏。特定药物，如免疫抑制剂和皮质激素，可能引发骨质疏松、骨折或感染等副作用。如感受到任何不适，应及时与医生沟通，避免私自调整药物或中断使用。对于红斑狼疮患者，药物与药物或食物之间的交互可能会影响其药代动力学或药效学，进而改变治疗效果或增加副作用。合并用药或饮食选择时，应遵循医生建议，确保疗效并有效减少不良反应的风险。
2.2紫外线防护措施：紫外线是诱发和加剧红斑狼疮的外部因素。不管是晴天还是阴天，持续的紫外线暴露都可能有害。因此，日常的紫外线防护显得尤为重要。推荐使用宽边太阳帽、UV防护太阳镜，并涂抹高SPF值的防晒霜。另外，考虑选择具有UV屏障功能的衣物，以增强皮肤的外部防护。
2.3营养均衡的重要性：均衡的饮食对于维持免疫系统的正常功能至关重要。推荐增加富含Omega-3脂肪酸及具有抗氧化性能的食材，例如：深海鱼、核桃及蓝莓。建议降低摄入的盐和糖量，避免可能导致过敏或疾病诱发的食物。同时，适当补充维生素D和钙，以促进骨骼健康。
2.4持续健康监测的必要性：定期进行肾功能检查和心电图等关键健康评估，以确保身体各大系统的正常运作。特别注意肾脏功能，因为狼疮肾炎是此类疾病常见的并发症之一。通过实验室指标，例如抗核抗体等，持续跟踪疾病状况，这样可以早期发现疾病活动并且及时进行干预治疗。
2.5维持心理健康和稳定性：SLE可能涉及中枢神经系统，从而引发一系列的神经相关症状，例如：偏头痛、情感抑郁或认知功能障碍。对此，情感和心理的稳定调控变得尤为关键。除常见的心理缓解方法如听音乐、阅读或绘画外，深度呼吸、冥想和正念练习也都是针对SLE患者的有效压力和焦虑的缓解方式。
2.6强化免疫保护：使用某些免疫抑制药物可能会抑制免疫反应，增大感染风险。持续保持基本个人卫生，例如经常洗手和避免与病人接触，是降低感染风险的基础。
2.7科学锻炼身体：适当的体育锻炼有助于增强SLE患者的免疫，强健肌肉，和提高关节灵活性。游泳和太极等低冲击性锻炼为SLE患者的首选。但要注意，过度锻炼可能加重关节损伤，在医生和理疗师指导下进行。
2.8选择健康生活方式：吸烟可能提高SLE的风险，并与其他如心血管和肺疾病的并发症关联。控制酒精摄入至适量，过多酒精可能压迫免疫系统，也可能影响药物代谢。
2.9建立坚实的支援网络：与其他SLE患者交流和分享经验，有助于获取更多疾病管理的策略。家庭和朋友的支持在SLE患者的情绪调整和治疗中起到核心作用。建议为SLE患者家属定期提供教育，增强他们对疾病的理解和支援力度。
总之，面对系统性红斑狼疮，了解和日常管理是关键。每个人的身体和需求都是独特的，但遵循这九条建议为基础，您可以与医生和健康团队一起，制定出最适合您的管理策略。请记住，生活中的小改变可以带来巨大的影响，希望这些建议能助您走向更健康、更充实的生活。
（作者单位：广西梧州市工人医院）
